Znów nadszedł czas rozliczeń podatkowych i pojawiła się możliwość przekazania 1% podatku na Maćka i jego akcję. Dlaczego wartą ją wesprzeć? Bo z uzbieranych środków opłacane są: – badania naukowe nad MPS IIIA (badania na UJ w Krakowie, badania w Australii, badania w Stanach Zjednoczonych) – budowana jest świadomość o MPS, uczestniczymy w licznych imprezach […]
Category Archives: Wydarzenia
Relacja z Krwawej Pętli!
Posted by arletha on 20 06 2013
0 comments
Otrzymaliśmy relację z pokonywanej w miniony weekend przez fantastyczną Drużynę PwC/Airbike “Krwawej Pętli”, czyli 250 kilometrowej pętli wokół Warszawy, którą trzeba przejechać i przebiec w 24 godziny, dysponując jedynie trzema rowerami – czwarty zawodnik musi biec, zmieniając się w dowolnej chwili z pozostałymi. Bieg został dedykowany Maćkowi, aby szerzyć wiedzę o Sanfilippo oraz pomóc w […]
Zdążyć przed Sanfilippo – biegiem, wpław i rowerem…
Posted by arletha on 08 06 2013
0 comments
Kolejny raz organizujemy akcję, która ma na celu szerzenie świadomości o chorobie Sanfilippo oraz zbieranie funduszy na badania nad lekiem. Tym razem wykorzystamy ducha sportu! 🙂 Początek sportowych zmagań Wielkich Czarodziejów odbędzie się już 9 czerwca, kiedy to swoje inauguracyjne starty dedykowane akcji „Zdążyć przed Sanfilippo” odbędą Ola i Michał. Ola pobiegnie w biegu na […]
LYSOGENE OGŁASZA ZAKOŃCZENIE REKRUTACJI DO I/II FAZY BADAŃ KLINICZNYCH DOTYCZĄCYCH WEWNĄTRZMÓZGOWEJ TERAPII GENOWEJ DLA DZIECI Z SANFILIPPO TYP IIIA
Posted by arletha on 03 07 2012
0 comments
Koncert charytatywny dla Maćka
Posted by arletha on 08 03 2012
0 comments
Ina Han Brekke (skrzypce), Eric Bieszczad-Roley (wokal), Simen Kraggerud (pianino) … czyli “The Smile”! Wszyscy mają po 9 lat i zagrają dla Maćka 22 marca w KRAKOWIE. Zapraszamy !!!
Już w ten piątek gramy dla Maćka!
Posted by arletha on 15 02 2011
0 comments
Impreza startuje 18.02 o godzinie 22.00 w klubie SQ (Stary Browar w Poznaniu, Słodownia, poziom -3). Zagramy kawałki do tańca – od Breakout, AC DC i Led Zeppelin przez Maanam, Joy Division, Arctic Monkeys, Kings of Leon i Metallicę, aż po U2 i ZZ Top. Dla Maćka zagra też na żywo zespół RUST! UWAGA – […]
Ulotka – wiedza w pigułce
Posted by andrzej on 18 01 2011
0 comments
Otrzymujemy coraz więcej maili, propozycji i ofert pomocy. Za wszystkie serdecznie dziękujemy! Od jakiegoś czasu rozdajemy wśród znajomych ulotkę, na której znajdują się najważniejsze informacje. Być może też będziecie mogli ją wydrukować w choć kilku egzemplarzach by dzięki temu dotrzeć z informacją o akcji do kolejnych osób, które mogą pomóc w jej realizacji. By pobrać […]