1% podatku

Znów nadszedł czas rozliczeń podatkowych i pojawiła się możliwość przekazania 1% podatku na Maćka i jego akcję. Dlaczego wartą ją wesprzeć? Bo z uzbieranych środków opłacane są: – badania naukowe nad MPS IIIA (badania na UJ w Krakowie, badania w Australii, badania w Stanach Zjednoczonych) – budowana jest świadomość o MPS, uczestniczymy w licznych imprezach sportowych, konferencjach naukowych, coraz więcej osób jest świadomych czym jest MPS, lekarze częściej słyszą o tej chorobie, więcej dzieci ma szansę być wcześnie zdiagnozowanych – kontynuowana jest terapia i rehabilitacja Maćka (o efektach terapii można przeczytać więcej tutaj) Polecamy program do łatwego i szybkiego rozliczenia [...]

Nowy zakup z zebranych środków

Z radością oznajmiamy, że do naszej drużyny pracującej nad lekiem na MPS wkrótce dołączy nowiuteńki Licznik Komórek, który będzie wiernym druhem i kompanem dr Kamila Kamińskiego z Wydziału Chemiii UJ. Jego towarzystwo pozwoli nam przyspieszyć i udoskonalić nasze prace. Chcieliśmy podziękować firmie Merck Millipore za przyznanie Maćkowi dodatkowego rabatu na [...]

Kolejna transza na badania nad MPS przelana

Jak zawsze zaczynamy od podziękowań dla Darczyńców: wszystkie otrzymywane środki, z 1%, z aukcji, przelewy, są wykorzystane na finansowanie badań nad MPS w Polsce i za granicą oraz na rehabilitację Maćka. W Polsce wykonujemy badania na UJ w Krakowie i UG w Gdańsku nad wpływem wybranych klas związków małocząsteczkowych i [...]

Jesteśmy na 14. Poznań Maratonie!

To już dzisiaj! Na ulice Poznania wybiegną prawdziwi twardziele. Są wśród nich także nasi Czarodzieje, którzy swój start dedykują Maćkowi w ramach inicjatywy „Zdążyć przed Sanfilippo”. Maćka, Mateusza, Darka, Tomka, Piotrka i całą resztę będą zagrzewać do walki wierni kibice. Szukajcie nas wszystkich na trasie i przyłączcie się. Razem dobiegniemy na [...]

Relacja z Krwawej Pętli!

Otrzymaliśmy relację z pokonywanej w miniony weekend przez fantastyczną Drużynę PwC/Airbike „Krwawej Pętli”, czyli 250 kilometrowej pętli wokół Warszawy, którą trzeba przejechać i przebiec w 24 godziny, dysponując jedynie trzema rowerami – czwarty zawodnik musi biec, zmieniając się w dowolnej chwili z pozostałymi. Bieg został dedykowany Maćkowi, aby szerzyć wiedzę [...]