Category Archives: Wydarzenia

1% podatku

Znów nadszedł czas rozliczeń podatkowych i pojawiła się możliwość przekazania 1% podatku na Maćka i jego akcję. Dlaczego wartą ją wesprzeć? Bo z uzbieranych środków opłacane są: – badania naukowe nad MPS IIIA (badania na UJ w Krakowie, badania w Australii, badania w Stanach Zjednoczonych) – budowana jest świadomość o MPS, uczestniczymy w licznych imprezach [...]

Relacja z Krwawej Pętli!

Otrzymaliśmy relację z pokonywanej w miniony weekend przez fantastyczną Drużynę PwC/Airbike „Krwawej Pętli”, czyli 250 kilometrowej pętli wokół Warszawy, którą trzeba przejechać i przebiec w 24 godziny, dysponując jedynie trzema rowerami – czwarty zawodnik musi biec, zmieniając się w dowolnej chwili z pozostałymi. Bieg został dedykowany Maćkowi, aby szerzyć wiedzę o Sanfilippo oraz pomóc w [...]

Zdążyć przed Sanfilippo – biegiem, wpław i rowerem…

Kolejny raz organizujemy akcję, która ma na celu szerzenie świadomości o chorobie Sanfilippo oraz zbieranie funduszy na badania nad lekiem. Tym razem wykorzystamy ducha sportu! Początek sportowych zmagań Wielkich Czarodziejów odbędzie się już 9 czerwca, kiedy to swoje inauguracyjne starty dedykowane akcji „Zdążyć przed Sanfilippo” odbędą Ola i Michał. Ola pobiegnie w biegu na 5 [...]

LYSOGENE OGŁASZA ZAKOŃCZENIE REKRUTACJI DO I/II FAZY BADAŃ KLINICZNYCH DOTYCZĄCYCH WEWNĄTRZMÓZGOWEJ TERAPII GENOWEJ DLA DZIECI Z SANFILIPPO TYP IIIA

Koncert charytatywny dla Maćka

Ina Han Brekke (skrzypce), Eric Bieszczad-Roley (wokal), Simen Kraggerud (pianino) … czyli „The Smile”! Wszyscy mają po 9 lat i zagrają dla Maćka 22 marca w KRAKOWIE. Zapraszamy !!!

Już w ten piątek gramy dla Maćka!

Impreza startuje 18.02 o godzinie 22.00 w klubie SQ (Stary Browar w Poznaniu, Słodownia, poziom -3). Zagramy kawałki do tańca – od Breakout, AC DC i Led Zeppelin przez Maanam, Joy Division, Arctic Monkeys, Kings of Leon i Metallicę, aż po U2 i ZZ Top. Dla Maćka zagra też na żywo zespół RUST! UWAGA – [...]

Ulotka – wiedza w pigułce

Otrzymujemy coraz więcej maili, propozycji i ofert pomocy. Za wszystkie serdecznie dziękujemy! Od jakiegoś czasu rozdajemy wśród znajomych ulotkę, na której znajdują się najważniejsze informacje. Być może też będziecie mogli ją wydrukować w choć kilku egzemplarzach by dzięki temu dotrzeć z informacją o akcji do kolejnych osób, które mogą pomóc w jej realizacji. By pobrać [...]